Duchenne Heroes

10 feb , 2015 Video

Duchenne Heroes is een avontuurlijke mountainbike klassieker dicht bij huis. Verleg je grenzen voor kinderen met Duchenne Spierdystrofie.

Alle Heroes, zeggen hetzelfde: deze tocht is onvergetelijk. Het is knallen door de single tracks, prachtig landschap, het uiterste van jezelf vergen. Het is emotie en saamhorigheid. Of zoals oud-deelnemer Ruud het zei: ‘Deze tocht mag je niet missen. Erna ben je een ander mens.’

In zeven dagen fietsen we van Frankrijk naar Nederland langs een prachtige route van 700 of 500 kilometer. Fiets mee en word een van de helden. Ontmoet de fantastische kinderen waar we het voor doen. Mede dankzij de sponsoring van Duchenne Heroes is er hoop op een medicijn. Schrijf je in! Samen trappen we Duchenne de wereld uit.

Duchenne Spierdystrofie
Duchenne Spierdystrofie is een erfelijke ziekte die met name voor komt bij jongens. Duchenne breekt je spieren langzaam af waardoor kinderen naarmate ze ouder worden zwakker worden. Als peuter zien ouders vaak als eerste dat deze kinderen fysiek niet goed meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen de jongens vaak niet meer lopen.

Fataal
Hun spierkracht blijft afnemen tot ze niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden. Als de ademhalingsspieren te zwak worden is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker en daarmee is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk altijd fataal. De meeste patiënten worden niet ouder dan 30.

Hoop
De netto opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar onderzoek naar deze wrede ziekte. De Heroes voor jou haalden al ruim 7 miljoen euro op. Ruim 5.3 miljoen euro hiervan is geschonken aan Duchenne Parent Project. Met dit geld wordt onderzoek gesteund dat behandeling en medicijnen zoekt om kinderen met Duchenne een beter en langer leven te bieden. Er is hoop. De resultaten van een aantal onderzoeksprojecten zijn veelbelovend. Er is zicht op een mogelijk medicijn maar de tijd dringt! Ieder jaar sterven kinderen en jonge mannen aan Duchenne.

Steentje bijdragen? Check DuchenneHeroes.nl

duchenne heroes